政协委员蔡文川提案将地贫纳入少儿医保大病门诊
2010-06-04

我会副会长、深圳不得了酒业（投资）集团董事长蔡文川参加市政协五届一次会议

深圳市政协五届一次会议和深圳市人民代表大会召开期间正值六一儿童节，由我会副会长、深圳不得了酒业（投资）集团董事长蔡文川委员牵头，３０位政协委员联名提出了《应尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊》的提案，在孩子们的节日里给予地贫儿这个特殊的群体以关怀。

蔡文川委员指出，地中海贫血是一种溶血性贫血，广东是地贫的高发地区之一。深圳市目前地贫患儿总计约１４０人，市“地中海贫血服务队”注册的地贫患儿有120多人，其中具有深圳户籍的40多人，这些人中有50多人没有办理少儿医保。治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中，输血一般需每月两次，排铁则需每天进行。因此治疗费用中，排铁费占大头。一般１０岁以下的患儿每月需要治疗费用约６０００元，十五六岁的每月需要约７０００元，成年人每月需要约１万元。也就是说，地贫的治疗费用，是随着患儿年纪的增长而提高的。对工薪家庭来说，往往家中出现一个地贫患儿，就需要整个家族来支撑治疗费用。

蔡文川委员说，目前，地贫已被纳入我市成人医保大病门诊，但却未纳入少儿医保大病门诊。因此对办了少儿医保的地贫患儿来说，其每月两次的输血费用可以报销，而排铁药则只有在住院时才可以报销。但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗１０至１２个小时，再加上医院床位紧张和家长需要工作等原因，患儿天天去医院住院排铁是不现实的。而输血时顺带所开的排铁药，一般两次加起来也就能开一个星期的，多了医生不给开。这样下来，每月有３个星期的排铁费用需要地贫患儿家庭自费，这加剧了患儿家庭的经济负担。一旦因无钱不能正常给小孩输血和排铁，患儿的状况就会一天天恶化，如果体内铁沉积太多，将最终导致心脏衰竭而亡。

蔡文川委员给记者算了一笔账：一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约４５００元左右，每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药，那么每个患儿家庭一个月需承担３３７５元。如按我市有７０个患儿办理了少儿医保，那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月２３６２５０元。区区每月２３万多元的支出，深圳完全有能力承担。“呼吁政府有关部门抓紧研究推进，进一步完善我市少儿医保办法，尽快把地贫纳入少儿医保大病门诊，这不仅能减轻患儿家庭的负担，从某种意义上来说，由于每天排铁能得到保障，也能延长患儿的生命时间。这样做，才能使深圳的每个家庭平等地享受幸福城市家园的待遇，希望能够尽早出台。”

《深圳特区报》专题报道我会副会长、深圳不得了酒业（投资）集团董事长蔡文川委员提案

（来源：《深圳特区报》）

附：

政协委员蔡文川提案救全市地贫儿童

蔡文川委员

市委书记王荣在市第五次党代会上所作的《报告》提出：“大力提升民生幸福水平，加快和谐社会建设的战略性推进。提升民生幸福水平、建设社会主义和谐社会，是贯彻落实科学发展观的内在要求，也是人民群众的共同期待。要坚持以人为本，努力营造幸福城市家园。” 未来五年，深圳如何提升民生幸福水平？《报告》提出要在四大方面着力，包括推进社会管理创新，确保城市安全稳定，大力发展教育、医疗等社会事业和进一步健全社会保障体系。

社会保障是老百姓非常关心的问题。《报告》提出，未来五年，深圳老百姓将享有更完善的社会保障制度，更健全的社会保障网，并力争在全国率先实现“全民社保”。社会保险、社会救助和社会福利是社会保障网的三大支柱。据了解，经过近五年的发展，深圳已经探索和完善了社会保险政策体系，就业人员和居民的社保问题已基本解决。截至今年一季度，全市工伤保险参保人达880万，医保达942万，养老保险达620万，全民社保网已经基本建立，并在全国率先实现了“全民医保”，这些都为深圳在全国率先实现“全民社保”打下良好的基础。而老百姓很关心的养老保险、医疗保险、失业保险政策的修改，以及少儿医保普通门诊待遇的推出，我市有关部门也正在有条不紊地推进。

    但是，在医疗保险方面有一个市民企盼已久的问题亟待解决，即应尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊。

我市目前地贫患儿约140人    一个患儿家庭需一个家族支撑

地中海贫血是一种溶血性贫血，其病因是珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，本疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。本病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国长江以南各省均有报道，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高，在北方较为少见。

据市红十字会下属的义工组织“地中海贫血服务队”介绍，治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中，输血一般需每月两次，排铁则需每天进行。因此治疗费用中，排铁费占大头。

据了解，一般十岁以下的患儿每月需要治疗费用约6000元，十五六岁的每月需要约7000元，成年人每月需要约1万元。也就是说，地贫的治疗费用，是随着患儿年纪的增长而提高的。对工薪收入的家庭来说，往往家中出现一个地贫患儿，就需要整个家族来支撑治疗费用。

目前在我市“地中海贫血服务队”注册的地贫患儿有120多人，其中具有深圳户籍的40多人。在这些人中，有50多人没有办理少儿医保。另外不在服务队注册的地贫患儿还有10多人。因此深圳市目前地贫患儿总计约140人。

按照2007年9月1日实施的《深圳市少年儿童住院及大病门诊医疗保险实行办法》规定，由于地贫没有被纳入大病门诊，只有在住院治疗时才能报销。因此对办了少儿医保的地贫患儿来说，其每月两次的输血费用可以报销，住院时开的排铁药也可以报销。但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗10至12个小时，再加上医院床位紧张和家长需要工作等原因，患儿天天去医院住院排铁是不现实的。而输血时顺带所开的排铁药，一般两次加起来也就能开一个星期的，多了医生不给开。这样下来，每月有3个星期的排铁费用需要地贫患儿家庭自费，这加剧了患儿家庭的经济负担。一旦因无钱不能正常给小孩输血和排铁，患儿的状况就会一天天恶化，如果体内铁沉积太多，将最终导致心脏衰竭而亡。

将地贫纳入少儿医保大病门诊    别让患儿在长大的等待中离去

就地贫没有纳入少儿医保大病门诊的问题，有人曾推测可能是因为地贫治疗门诊费用太高，所以深圳暂缓把该病种纳入少儿医保大病门诊。而据网友披露，在政府最初调研、确定门诊大病病种时，曾提出是否将地贫纳入少儿医保大病门诊，但一些专家认为其费用较高，建议暂缓纳入。在少儿医保办法试行一段时间后，少儿医保基金有节余的时候，再研究是否将其纳入门诊大病的病种。

对于网友的这种说法，深圳市社保局有关人员表示，地贫当初没有纳入少儿医保大病门诊与费用无关。主要是深圳2007年实施少儿医保办法时，是全国第一个，对于什么病种纳入少儿医保，有一个摸索的过程。此外，在2007年以前调研的时候，国内也没有哪个城市把地贫纳入少儿医保。

现在不妨算一笔账：一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约4500元左右，每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药，那么每个患儿家庭一个月需承担3375元。如按我市有70个患儿办理了少儿医保，那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月236250元。区区每月23万多元的支出，对深圳少儿医保基金而言可谓九牛一毛，深圳完全有能力承担。

据了解，目前在地贫患儿比较多的广西，柳州、贵港和百色等城市已经把地贫纳入了少儿医保大病门诊，而广州也预计在年内把地贫纳入少儿医保大病门诊。对深圳140多名地贫儿童来说，他们要靠定期输血维持生命，同时每天打针或吃药排铁。每个患儿的家长都在尽最大的努力挽留住孩子的生命，他们有的牺牲了事业，专门护理孩子，大多数人除了维持最低的生活以外，把所有收入都用到了维持孩子生命的治疗中。但是面对地贫治疗费用这个无底洞，许多家长常有朝不保夕、过一天算一天的感觉。

目前，深圳的“关爱行动”为部分地贫患儿筹到了延续生命的输血“燃料卡”，让患者家庭见到了曙光。深圳少儿医疗保险的推出，更进一步减轻了患者家庭的经济负担，让患者家庭充分感受到政府的关怀。目前，地贫已被纳入我市成人医保大病门诊，但却未纳入少儿医保大病门诊，患儿的排铁费用大部分只能自费，这导致许多人不能正常排铁。长此以往，这些孩子等不到长大去享受成人医保，就将离我们而去。

鉴于此，呼吁政府有关部门抓紧研究推进，进一步完善我市少儿医保办法，尽快把地贫纳入少儿医保大病门诊，这不仅能减轻患儿家庭的负担，从某种意义来说，由于每天排铁能得到保障，也能延长患儿的生命时间。这样做，才能使深圳的每个家庭平等地享受幸福城市家园的待遇。